Si buscas la definición de fibromialgia en el diccionario encontrarás que “es una enfermedad que se caracteriza por un dolor muscular crónico de origen desconocido acompañado de sensación de fatiga crónica y otros síntomas. Pero explicar qué es la fibromialgia es mucho más complejo de lo que puedan contar un par de líneas como resumen. Es el día a día de muchas personas en muchos lugares. Para conocer un poco mejor la llamada enfermedad invisble hemos hablado con Mamen de Fibronuba Huelva y esto es lo que nos ha contado:

 

“Reconocida por la OMS desde 1992, la Fibromialgia es una enfermedad a causa de la cual se sufre de dolor crónico generalizado en cualquier zona de nuestro cuerpo o incluso en varias a la vez. Otro de sus síntomas es el cansancio que puede llegar a ser extremo cuando sufrimos los llamados brotes.

 

La poca investigación hace que no se conozca su causa y mucho menos su cura.  Por ello el tratamiento médico con el que contamos es solo paliativo y la mal llamada enfermedad invisible, hace que en un porcentaje muy elevado la persona que la padece se sienta sola, incomprendida y cierre cada vez más su círculo social.

 

Fibronuba Huelva es la asociación de personas que padecen Fibromialgia, fatiga crónica y Sensibilidad Química de Huelva. Nacemos en marzo de 2015 desde las ganas de ayudar a personas que padeciendo estas enfermedades puedan llegar a aceptar y a vivir con ellas.

 

Vivir con Fibromialgia no es fácil, la vida te cambia, aparecen limitaciones que son muy difíciles de gestionar.

 

El principal problema que nos encontramos es aceptar que vamos a vivir acompañados del dolor el resto de nuestra vida y que tenemos que cambiar ciertos hábitos, pero también viene acompañado de la incomprensión y la falta de empatía por parte de la propia familia, de las personas que nos rodean y hasta del personal sanitario.

 

El mayor reto de Fibronuba Huelva es ayudar a enseñar a vivir la enfermedad desde el lado positivo.

 

Las compañeras que llegan por primera vez sufren baja autoestima, soledad e incomprensión, pero poco a poco, y con ayuda de nuestro personal psicológico, actividades, talleres y sobre todo, de la compañía que posibilita el asociacionismo, vuelven a disfrutar de la vida.

 

Para ayudar a salir de esa espiral desde Fibronuba impartimos talleres de distintos tipos: autoestima, empoderamiento, nutrición, musicoterapia, meditación, género, risoterapia…También contamos con terapia psicológica o pilates entre otros, además de las salidas al teatro, viajes, conciertos o convivencias.

 

Todas estas actividades hacen posible que las personas que llegan tan solas y perdidas encuentren apoyo y aprendan a gestionar su nueva vida asociada al dolor crónico.

 

Uno de nuestros mayores retos y de los más satisfactorios fue la edición, por parte de la Editorial Pábilo, de nuestro libro EL TRÉBOL DE LA EsPERANZA,100% Fibronuba,

 

El libro consta de 38 testimonios de compañeras que hacen posible que se identifiquen las personas que padecen Fibromialgia pero donde también disfrutarán de mensajes positivos, de continuación, aceptación, ganas y fuerza. Mucha fuerza.

 

En éste libro también encontrarás fotos de nuestras actividades, de sonrisas,de historias compartidas y lo más importante, de esperanza.

 

El próximo 25 de noviembre Fibronuba Huelva participará en la 1° edición de Fair Saturday Huelva con varias actividades que se celebrarán a lo largo del día en La Libreria La Dama Culta:

 

¿Quieres saber más? Reserva el 25 de noviembre

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